Humanitarno udruženje „Wilson“ osnovano je 08. novembra 2007. godine u Novom Sadu. Udruženje okuplja obolele od Wilsonove bolesti, kao i stručnjake iz oblasti retkih bolesti povezanih sa metaboličkim i neurološkim procesima.
Naši ciljevi
Rad udruženja usmeren je na pružanje podrške obolelima i njihovim porodicama, kao i na unapređenje zdravstvenog sistema u oblasti retkih bolesti. Glavni ciljevi su:
- Povezivanje obolelih i eksperata u ovoj oblasti
- Izrada Nacionalne strategije za retke bolesti
- Formiranje Nacionalnog registra retkih bolesti
- Budžetsko finansiranje prenatalne i postnatalne dijagnostike u zemlji i inostranstvu
- Omogućavanje pristupa najnovijim naučnim dostignućima i terapijama
- Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica
- Informisanje stručne i šire javnosti o problemima, potrebama i pravima obolelih
- Zalaganje za primenu međunarodnih i evropskih standarda u oblasti retkih bolesti
- Jedinstveno zastupanje interesa obolelih pred donosiocima odluka i institucijama
- Saradnja sa državnim institucijama i srodnim organizacijama u zemlji i inostranstvu
Naša misija
Udruženje radi na tome da oboleli od Wilsonove bolesti i drugih retkih bolesti u Srbiji imaju pristup adekvatnoj dijagnostici, terapiji, podršci i socijalnoj zaštiti. Cilj je da svi pacijenti žive dostojanstveno, sa jednakim pravima i mogućnostima kao i ostali građani.
Naziv organizacije je:
Humanitarno udruženje „Wilson“
Radno vreme Udruženja:
Po potrebi za članove
Predsednik Udruženja: Saša Košutić, telefon + 381 21 631 96 94
Udruženje je osnovano 08.11.2007 .godine.
Kontakt podaci udruženja:
Telefon : + 381 21 631 96 94
Mail:sasa@wilson.org.rs
Sedište : Vojvode Putnika 1, 21000 Novi Sad, Srbija
Matični broj: 08881251
PIB : 105291532
Žiro račun: 200-3639120101988-17 Banka Poštanska štedionica A.D.
Za više informacija, posetite web stranicu: https://www.wilson.org.rs
PRIRUČNIK ZA PACIJENTE
Priručnik za pacijente